“비싸니까 10%만 내세요”…”수백만 원 부담” 더는 ‘진짜’ 민생정책에 5060 ‘활짝’

환자가 직접 구하던 해외 희귀약, 식약처 ‘긴급 도입’ 후 건보 적용 추진
뇌전증·파킨슨병 등 고가 약값 최대 90% 부담 완화… 연 수천만 원 절감
복잡한 직구 절차 끝, 병원·약국서 바로 수령… 5060 접근성 개선

“약값 때문에 집까지 팔아야 하나 고민했습니다.” 희귀 난치병 환자들의 오랜 고통이었던 ‘약값 폭탄’과 ‘구입 전쟁’이 사라질 전망이다.

정부가 환자가 개별적으로 구해야 했던 해외 희귀의약품을 직접 수입·공급하고, 건강보험 적용까지 확대하기로 했기 때문이다.

식품의약품안전처는 8일, 희귀·필수의약품의 국가 책임 공급 체계를 강화하는 내용을 담은 2026년 주요 업무 계획을 발표했다.

이번 조치가 시행되면 환자들은 기존 약값의 10분의 1 수준으로 치료를 받을 수 있게 되어 경제적 부담이 획기적으로 줄어들 것으로 보인다.

160만 원짜리 약이 16만 원으로… ‘기적의 90% 할인’

이번 정책의 핵심은 ‘비급여의 급여화’다. 그동안 환자가 해외에서 직접 사다 쓰던 약은 건강보험이 적용되지 않아(비급여) 부르는 게 값이었다.

하지만 정부가 이를 ‘긴급 도입 품목’으로 지정하고 건강보험을 적용하면, 희귀질환 산정특례 혜택을 받아 본인 부담금이 10%로 뚝 떨어진다.

예를 들어, 뇌전증 치료제인 ‘에피디올렉스’의 경우 비급여 직구 시 1병당 약 160만 원에 달해 연간 약값이 3천만 원을 호가했다.

하지만 건강보험이 적용되면 환자는 병당 약 16만 원만 부담하면 된다. 연간 약값이 2천만 원에서 200~300만 원 수준으로 줄어드는 셈이다.

루게릭병 치료제나 파킨슨병 관련 신약들도 마찬가지다. 한 사이클에 300만 원이 넘던 약값이 30만 원대로, 매달 400만 원씩 들던 해외 신약 비용이 40만 원대로 낮아질 수 있다.

‘메디컬 푸어’로 내몰리던 환자들에게는 그야말로 생명줄과 같은 소식이다.

“직구 몰라도 됩니다”… 병원에서 바로 처방

복잡했던 구입 절차도 간소화된다. 지금까지는 영어가 낯선 5060 고령 환자들이 해외 제조사에 이메일을 보내거나, 복잡한 관세청 통관 절차를 거쳐야만 약을 손에 넣을 수 있었다. 배송이 늦어지면 약을 못 먹어 증상이 악화되는 일도 비일비재했다.

앞으로는 정부가 미리 약을 수입해 두기 때문에, 환자는 국내 병원에서 의사의 처방만 받으면 한국희귀·필수의약품센터나 거점 약국을 통해 즉시 약을 받을 수 있다.

식약처는 2030년까지 대상 품목을 순차적으로 확대해, 치료 공백을 원천 차단하겠다는 계획이다.

제약사가 포기한 약, 국가가 만든다

이 밖에도 식약처는 채산성이 맞지 않아 제약사가 생산을 중단한 필수의약품에 대해 생산 비용을 지원하는 ‘주문제조 사업’을 강화한다. 돈이 안 된다는 이유로 환자에게 꼭 필요한 약이 사라지는 것을 막기 위해서다.

식약처 관계자는 “희귀질환자들에게 약은 곧 생명”이라며 “국가가 책임지고 안정적인 공급망을 구축해, 돈이 없거나 구하는 법을 몰라서 치료를 포기하는 국민이 없도록 하겠다”고 강조했다.