“부모의 마음은 똑같습니다♥”…희귀병 앓은 연예인 2세, 안타까운 사연에 ‘뭉클’

희귀병
출처 : 온라인커뮤니티

스크린에 나와 많은 이들에게 웃음과 울음을 선사한 연예인들이 자신의 아이들이 아팠던 안타까운 사연을 전하고 있다.

최근, 강성진 배우가 자신의 둘째 딸이 희귀질환인 길랭-바레 증후군을 겪었다고 공개했다.

아버지 돌아가시고 딸도 아파

2005년에는 그룹 에스 출신 이현영과의 결혼을 통해 1남 2녀의 가정을 이루었다.

지난 11일에 방영된 채널A의 예능 프로그램 ‘절친 토큐멘터리 – 4인용 식탁’에서는 배우 박영규의 초대로 강성진, 윤기원, 김정화가 함께하는 장면이 방송됐다.

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출처 – 채널A ‘절친 토큐멘터리 4인용 식탁’

강성진은 “아버지가 돌아가신 것은 제가 아버지가 된 바로 다음 날이었다. 아버지는 첫 손주를 많이 기다리셨는데, 원래 뇌출혈 후유증으로 고생하셨던 아버지를 떠나고 아이에게 먼저 갔었다”고 말하며 슬픔과 행복이 교차한 순간을 회상했다.

이어서 강성진은 둘째 딸이 길랭-바레 증후군으로 싸웠던 경험을 털어놓았다. 이 증후군은 근육 약화를 일으키는 다발성 신경병증으로, 주변 신경과 뇌신경에 광범위한 영향을 끼친다.

강성진은 “길랭-바레 증후군이 다리부터 시작해서 전신으로 마비 증상이 확산되며 심장마비를 일으킬 수도 있다고 들었다”고 시작했다.

딸이 4살이었을 때 하반신 마비 증상이 나타났고, “마비 때문에 배변 조절에도 문제가 있었다. 대학병원에서 신경계 검사를 받으라는 말에, 딸이 전신마취를 하는 걸 보고 너무 울어서 당시 제가 앓던 유행성 눈병이 나아질 정도였다”고 회상했다.

다행히 현재 강성진의 딸은 건강하게 잘 지내고 있다고 한다. 강성진은 “딸이 11살부터 현대 무용을 배우기 시작해 여러 대회에서 상을 받았다. (딸이 완쾌한 이후로) 모든 것이 감사하고 행복하다”고 전했다.

하하와 별 딸 송이도 같은 일 겪어

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출처 : 밀알복지재단

하하와 별의 딸 송이 역시 과거 길랑-바레 증후군이라는 같은 질병으로 투병한 적이 있다.

하하는 2012년에 별과 결혼하여, 2013년에는 첫째 아들 드림을, 2017년에는 둘째 아들 소울을, 그리고 2019년에는 막내 딸 송이를 맞이했다.

2022년, 하하의 딸 송이는 길랑-바레 증후군이라는 급성 마비성 질환 진단을 받고 치료를 받았다.

하하와 별은 어느 예능 프로그램에서 “송이가 평소 건강하고 활발한 아이였지만, 어느 날 갑자기 배가 아프다며 호소했다”고 처음 말을 꺼냈다.

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출처 : 별 인스타그램

이어 “통증이 심해져 아이가 바닥을 구르는 상태에 이르렀음에도 불구하고, 우리는 다른 질병일 것이라곤 생각지 못했다”며 그 시절 자신들의 무관심에 대해 후회했다.

“걸음걸이가 이상해지고, 갑자기 쓰러지기 시작한 어느 날, 길랑-바레 증후군 진단을 받게 되었다. ‘이게 정말 가능한 일인가’ 싶었다”며 당시를 회상했다.

현재 송이는 길랑-바레 증후군에서 완치된 상태로, 별은 “송이가 아플 때 ‘다 나으면 엄마와 함께 어디로 가고 싶니?’ 하고 물었을 때 ‘계곡에 가고 싶어’라고 답했다. 그때 ‘엄마가 꼭 데려갈게, 송이만 낫기만 해’라고 약속했던 기억이 난다”고 말했다.

갑자기 마비 증상 보인다면 응급실 찾아가야

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출처 – 온라인 커뮤니티

길랑-바레 증후군은 주로 하반신에 마비가 온다. 특히 이 마비 증상이 갑자기 팔다리 힘이 빠지거나 밥을 먹다가 흘리던가 하는 증상으로 나타나 방치되기 쉽다. 일반적으로 다치지 않은 상태에서 운동신경 마비가 일어났다면 제일 먼저 의심하는 질병이다. 

한국에서는 2019년 길랭-바레 증후군 환자가 718명 발생했다. 인구 10만 명당 1.38명에게 발병하는 희귀 질환이다. 

보통 증후군이란 원인이 정확하지 않거나 여러 원인이 있는 병을 가리킨다. 일각에선 염증으로 인해 말초신경과 뇌신경이 광범위하게 침범돼 나타나는 질병으로 보고 있다. 

유력한 가설로는 면역질환과 바이러스 설이 있는데 초기 증상으로는 며칠간 손과 발에서 저림이나 따끔거림이 반복적으로 올라온다. 

이후 마비가 발부터 시작해 서서히 위로 올라가거나, 마비가 급속도로 퍼질 경우라면 응급실로 빨리 찾아가야한다. 복시 현상, 시력 저하를 동반하거나 마비가 상체부터 시작해 서서히 아래로 내려가는 경우도 마찬가지다.

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